Emilka urodziła się 20.09.2011r. w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka z powodu wykrytej wady mózgowia - schizencefalii. W pierwszym miesiącu życia córka przebywała w Instytucie na badaniach. W tym czasie wykryto zaćmę wrodzoną obuoczną, małoocze. Instytut skierował ją do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na operację zaćmy. Na pierwszej wizycie wykryto początki wodogłowia i zamiast operacji oczka wykonano operację wodogłowia, po której powstało małogłowie. Potem zoperowano zaćmę. Po pierwszej operacji powstała jaskra pooperacyjna, po drugiej wykryto padaczkę lekooporną. W ciągu roku 3 razy operowali lewe oko na jaskrę. Po szeregu badań genetycznych w Polsce i wykonaniu badania w Japonii, wykazano patogenną mutację w genie COL4A1, która odpowiada za istniejące wady.
Emilka jest dzieckiem leżącym, bardzo słabo widzącym, ma słabą odporność, dużą spastyczność. W okresie jesienno-zimowym często choruje na zapalenia płuc, co wiąże się z częstymi wizytami w szpitalach. Od roku pojawiły się problemy z układem moczowym. Po badaniu nerek wykryto zatrzymywanie moczu w układzie zbiorczym nerki lewej.
Córka mimo wielu schorzeń jest dzieckiem pogodnym i uśmiechniętym. Bardzo lubi przebywać nad morzem. W tym roku zaczęła naukę przedszkolną, indywidualną w domu. Jest dzieckiem potrzebującym stałej opieki: nosi pampersy, je tylko zmiksowane dania, karmiona łyżeczką, pojona strzykawką.
Emilka jest pod opieką wielu specjalistów (neurolog, okulista, genetyk, nefrolog, urolog, ginekolog), rehabilitantów (rehabilitacja ruchowa, wzroku), logopedy. Bardzo duże koszty wynikają z zakupów leków, dojazdów i wizyt u lekarzy, rehabilitantów, sprzętów rehabilitacyjnych, jak również środków do codziennej opieki.
Bardzo prosimy i dziękujemy za każdą pomoc !
Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”
Numer KRS: 0000458348
Cel Szczegółowy: 6/EL
Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto
Fundacja Razem Łatwiej
Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń
Nr konta 82 1090 1476 0000 0001 3550 0056
z dopiskiem „Darowizna na rzecz Emili Lipy 6/EL”
FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ
BANK SANTANDER
05 1090 2590 0000 0001 2234 1060
Fundacja Razem Łatwiej BIURO @: biuro@fundacjarl.pl
Al. Jana Pawła II 3/11 Ul. Romana Maya 1 tel. 573 781 143 62-030 Lubon 61-371 Poznań
NIP: 781 188 48 29
KRS: 0000458348
REGON: 302413582