Emilia Małycha

Emilka urodziła się 22.05.2006 r. jako, wydawałoby się, zdrowe dziecko. U naszej dobrze rozwijającej się, mądrej, inteligentnej dziewczynki w wieku 10 lat pojawiły się pierwsze epizody świadczące o epilepsji. Ta sytuacja kolejny raz wywróciła życie rodziny - w 2011 roku zmarła siostra Emilki po długiej i strasznej walce z nieuleczalną, rzadką, genetyczną chorobą Melas. Badania potwierdziły ją również u kolejnej córki....

Nikt nie jest w stanie dokładnie przewidzieć czasu i przebiegu postępującej choroby, leczenie jest objawowe. Początkowe schorzenia: epilepsja, spadki mg, albumin, wzrosty kwasu mlekowego, silne zaburzenia metaboliczne, zasłabnięcia, drżenie rąk, dręczące bóle głowy, światłowstręt - były "tylko" początkiem.

W 2019 roku Emilka ze względu na drastycznie niskie poziomy hemoglobiny większość czasu spędzała już, osłabiona, w łóżku, w zaciemnionym pokoju - ze względu na światłowstręt, co tydzień odwiedzając karetką szpital... Badania wykazały również wrzody na przełyku i w żołądku - dokarmianie dożylne.

2020 - założenie PEG I operacja żołądka (fundoplikacja), stosunkowo niegroźne, stało się walką o życie. Emilka przestała samodzielnie oddychać, przez 2 miesiące przebywała na OIOM-ie, założono tracheostomie, podłączono do respiratora. Badania wykazały przebyty udar mózgu.

 

Na tą chwilę Emilka jest leżąca, stale przebywa w przyciemnionym pokoju, dokarmiana przez PEG, nadal z rurką tracheotomijną, która utrudnia mówienie, musi być odflegmowywana. Ma opiekę lekarza, pielęgniarki, jest rehabilitowana. Zajęcia z nauczycielkami, które czytają książki, opowiadają różne historie, bardzo umilają Emilce czas - kiedyś bardzo lubiła czytać sama...

 

Emilka walczy, choć widać w niej smutek i strach o to, co przed nią. Czy można mieć nadzieję, czy nadzieję może mieć Mama - od ponad 15 lat walcząca o zdrowie i życie dzieci? Trzeba, nie bacząc na to, jakie rokowania ma zespół Melas. Wciąż, jako rodzina, sami, szukamy nowych możliwości leczenia...

 

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 27/EM

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 66 1090 1476 0000 0001 3550 0150

z dopiskiem „Darowizna na rzecz Emilii Małychy 27/EM”

 

 

 

13 maja 2022

FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ

BANK SANTANDER

05 1090 2590 0000 0001 2234 1060

 

 

Fundacja Razem Łatwiej                                                   BIURO                                                              @: biuro@fundacjarl.pl

Al. Jana Pawła II 3/11                                                       Ul. Romana Maya 1                                          tel. 573 781 143              62-030 Lubon                                                                  61-371 Poznań

 

NIP: 781 188 48 29

KRS: 0000458348

REGON: 302413582

Lorem ipsum