Przedwcześnie urodzony, w 34 tygodniu. Ciężki poród, ciężkie warunki, ciężkie błędy. Na pozór zdrowy, dostał 9 punktów z wagą 2650g, by później na intensywnej terapii walczyć o życie. Mija czas, a zostaje żal i wiele pytań. Niektóre pozostaną pewne otwarte na zawsze...

Kubuś boryka się z wadą genetyczną, o której przypomina stos papierów, pełno badań i niezliczona ilość złych trafień. Zespół West, padaczka lekooporna, walczymy o życie bez ataków.  Olej CBD zrobił znaczny przełom, niestety padaczka w dalszym ciągu występuje. Mamy gastrostomię, żywimy się przez pega i doustnie z dietą eliminacyjną. Walczymy cały czas pod okiem naszych gastroenterologów, by wyeliminować okropne refluksy, które nam bardzo utrudniają spokojny sen, jak i normalne funkcjonowanie...

Kubuś ma spore opóźnienie psychoruchowe, a za to odpowiedzialna jest agenezja ciała modzelowatego. Pojawiły się uszczerbki z powodu niedotlenienia i zbyt częstych napadów padaczki, a także torbiele, małe i średnie. W EEG - hipsarytmia, spodziectwo 2 stopnia, wada serca – zwężona zastawka pnia płucnego. Serduszko ciągle pod kontrolą jest twarde jak dzwon! Sen spędzają inne, z pozoru mniej istotne wady, które wyszły w trakcie diagnozowania o które nigdy nie przestaniemy walczyć. Zez zbieżny obuoczny, osłabienie lewego i prawego oka, na którego działają na razie okulary.

Walczymy z wrodzonymi, jak i nabytymi wadami wielonarządowymi układu krążenia, nerwowego, moczowego, pokarmowego i różnymi komplikacjami wskutek złych diagnoz i leczenia. Konieczna u nas jest rehabilitacja ze względu na zaburzenie motoryki i rozwoju psychicznego oraz ciągłe konsultacje w poradniach specjalistycznych: genetycznej, kardiologicznej, gastroenterologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, urologicznej, nefrologicznej, a także poradni żywienia klinicznego. 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 43/JL

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 67 1090 1476 0000 0001 3550 0423

z dopiskiem „Darowizna na rzecz Jakuba Lemiech”