Kamil i Hubert przyszli na świat w 31 tygodniu ciąży i od tego momentu rozpoczęła się ich walka

o życie - obaj z wagą poniżej 1500g, tlenozależni, poddani opiece hospicyjnej. Tak wyglądał ich

wspólny początek. Obecnie mają 10 lat i chociaż fizycznie pozostają razem, jednak ze względu na

swoje upośledzenia ich więź nigdy nie będzie mogła się w pełni wykształcić.

Nigdy ze sobą nie porozmawiają, nie będą się wspólnie bawić i chodzić na spacery, grać w piłkę i powierzać

sobie najskrytsze tajemnice.

Życie okrutnie ich rozdzieliło. Są podobni mimo tego, że Mózgowe Porażenie Dziecięce powykrzywiało twarz Huberta.

 

Żeby mogli skutecznie walczyć z przeciwnościami losu muszą zejść ze wspólnej drogi i iść dwoma równoległymi. Kamil ma szanse wyrwać się chorobie - z nim los obszedł się znacznie łagodniej. Co znaczy łagodniej? Kamil cierpi na Zespół Aspergera. To słowo "cierpi" chyba najlepiej oddaje charakter tej choroby. Życie dla niego to ciągły strach, którego nie potrafi pokonać. Towarzyszy mu niepewność, nieufność w stosunku do otoczenia. Nadmiernie reaguje na bodźce zewnętrzne, dźwięki go drażnią, dotyk sprawia ból. Kamil nie potrafi opowiedzieć jak bardzo źle się czuje, dlatego często wycofuje się w swój wewnętrzny, bezpieczny świat. Żeby nie wycofał się zbyt daleko, żeby nie stracić z nim kontaktu i nie zaprzepaścić szansy potrzebna jest terapia sensoryczna i logopedyczna. O przyszłość dzieci warto walczyć za wszelką cenę aby w przyszłości bardziej świadomie mogli walczyć z własną nadpobudliwością i schorzeniem.

 

Hubert, brat Kamila w ogóle nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. W marcu 2017 roku w wyniku zaistniałej niewydolności oddechowej przeszedł operacje udrażniania dróg oddechowych. Jest po operacji wszczepienia zastawki, którą przeszedł zaraz po urodzeniu. Hubert jest po zabiegu wszczepienia Pega, który przeszedł w 2015 roku ze względu na trudności w przełykaniu i częste infekcje. Syn przeszedł również operacje podcięcia przywodzicieli ze względu na silną spastykę. Obecnie ostrzykiwany jest botoksem aby móc zmniejszyć spastyczność i był komfort przy higienie. Jest w stanie, w którym wymaga całodobowej, całkowitej opieki w zaspokajaniu swoich podstawowych potrzeb życiowych.

Niestety w jego przypadku leczenie będzie trwało całe życie, siłą rzeczy musi być kosztowne. Nie możemy pogodzić pracy zawodowej z opieką nad chłopcami, która pochłania niemal każdą chwilę życia.

Miłość rodziców nie wystarczy w walce z chorobami. Potrzebne jest wsparcie które spowoduje dużą szansę na normalne życie bliźniaków bez bólu i cierpienie i o takie wsparcie z całego serca prosimy.

 

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 51/HKG

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 12 1090 1476 0000 0001 3550 0540

z dopiskiem „Darowizna na rzecz Huberta i Kamila Gollan 51/HKG”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060