Lena ma obecnie 11 lat. Choruje od 9 miesiąca życia - zaczęło się drgawkami gorączkowymi, później nastąpiły napady padaczki.
Gdy podjęliśmy się badań okazało się, że Lena ma uszkodzony gen SCN1A, który wskazuje na zespół Dravet – ciężka padaczka lekooporna oraz opóźnienie rozwojowe, co wiąże się z przyjmowaniem leków.
W tym roku pogłębiliśmy badania genetyczne, które mogliśmy zrefundować z 1%, były to badania WES - okazało się, że znaleźli u Leny jeszcze jeden uszkodzony, współistniejący gen GABRA 1, który też jest przyczyną epilepsji i opóźnienia rozwojowego.
Lenka uczęszcza do szkoły prywatnej Otwarte Drzwi, w której korzysta z logopedii, pedagogiki specjalnej, licznych zajęć rozwijających funkcjonowanie i kreatywność. Ma tez dogoterapię, hipoterapię, basen. Uczęszcza na rehabilitacje do fundacji „Mały piesek Zuzi”, gdzie intensywnie uczy się pisania i czytania.
Lena obecnie ma stwierdzone upośledzenie umiarkowane, jednak dzięki licznym rehabilitacją bardzo dobrze funkcjonuje społecznie. Większy kłopot sprawia jej nauka pisania czytania. Mimo 11 lat Lena nadal nie czyta, nie pisze, aczkolwiek dzięki rehabilitacji Lena zaczęła rozpoznawać niektóry litery, a także je pisać.
Nadal potrzebne są liczne rehabilitacje, dzięki którym Lena może poprawić swoje ogólne funkcjonowanie oraz wspomagające jej rozwój psycho–motoryczny.
Mama Magdalena
Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”
Numer KRS: 0000458348
Cel Szczegółowy: 4/LP
Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto
Fundacja Razem Łatwiej
Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń
Nr konta 42 1090 1476 0000 0001 3542 8317
z dopiskiem „Darowizna na rzecz Leny Pielich 4/LP”
FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ
BANK SANTANDER
05 1090 2590 0000 0001 2234 1060
Fundacja Razem Łatwiej BIURO @: biuro@fundacjarl.pl
Al. Jana Pawła II 3/11 Ul. Romana Maya 1 tel. 573 781 143 62-030 Lubon 61-371 Poznań
NIP: 781 188 48 29
KRS: 0000458348
REGON: 302413582