bdMarysia jest naszym wspaniałym, długo oczekiwanym dzieckiem. Urodziła się w maju 2019 roku.
Z radością oczekiwaliśmy na wspólne chwile w domu. Niestety tuż po porodzie zdiagnozowano u Marysi

najostrzejszy typ rzadkiej choroby genetycznej - rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1). Oznacza to zmaganie się

już od pierwszych dni życia z problemami z prawidłowym rozwojem ruchowym, utrzymaniem poprawnego funkcjonowania układu pokarmowego oraz oddechowego, które są zależne również od prawidłowego rozwoju mięśni. Wiąże się to z regularnymi pobytami w szpitalach, wizytami u specjalistów (także poza miejscem naszego zamieszkania), z intensywną i długotrwałą rehabilitacją, koniecznością użytkowania specjalistycznego sprzętu medycznego, a w niedalekiej przyszłości sprzętu ortopedycznego.

 

Nasze dziecko miało ogromne szczęście, bo już w 6. tygodniu życia otrzymało pierwszą dawkę leku na rdzeniowy zanik mięśni. Nie wyleczy on Marysi, ale być może pozwoli zatrzymać postęp choroby, przywrócić utracone funkcje i w dobrym stanie oczekiwać na możliwość przyjęcia leku genowego, który daje jeszcze więcej nadziei na zdrowie i już niedługo zostanie zarejestrowany w Europie.

 

Choroba dziecka to dla nas ogromny stres, cierpienie oraz duże nakłady finansowe, ale także nadzieja, że Marysia dzięki leczeniu i odpowiedniej pielęgnacji będzie miała wspaniałe dzieciństwo oraz będzie mogła w przyszłości samodzielnie się poruszać. Każda chwila spędzona z Córką jest dla nas wspaniałym darem, natomiast nagrodą za poniesione wysiłki, każdy uśmiech, którym nas obdarza. Póki co jej największe pasje to patrzenie w lustro i gaworzenie. Wierzymy że dzięki pomocy, leczenie i rehabilitacja będzie przynosić efekty i Marysia będzie przeżywać kolejne wspaniałe chwile a my wraz Nią.

 

                                                                                                                                      Rodzice Magdalena i Paweł

 

 

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 48/MŁ

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 10 1090 1476 0000 0001 3550 0479

z dopiskiem „Darowizna na rzecz Marysi Łazarewicz”

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060