Marysia urodziła się w maju 2019 roku. Z wielką radością cieszyliśmy się na myśl o wspólnych chwilach

spędzanych w domu. Niestety tuż po porodzie zdiagnozowano u Marysi najostrzejszy typ rzadkiej

choroby genetycznej - rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1). Pierwszy miesiąc życia Marysia spędziła w szpitalu położniczym na obserwacji. Dopiero gdy jej stan się ustabilizował wróciliśmy do domu. Wówczas rozpoczęliśmy codzienne zmagania z tą chorobą. Podstawowymi problemami w tak wcześnie zdiagnozowanym SMA1 są: bardzo mocno zaburzony rozwój ruchowy (ogólna wiotkość), problemy z połykaniem oraz oddychaniem, ponieważ w przebiegu rdzeniowego zaniku mięśni zanikają również te mięśnie.

Stan Marysi wymaga regularnych pobytów w szpitalach, wizyt u specjalistów (także poza miejscem naszego zamieszkania), intensywnej i długotrwałej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu medycznego oraz ortopedycznego, natomiast w niedalekiej przyszłości sprzętów ułatwiających codzienne funkcjonowanie.

Nasze dziecko miało ogromne szczęście, bo już w 6. tygodniu życia otrzymało pierwszą dawkę leku na rdzeniowy zanik mięśni. Nie wyleczy on Marysi, ale pozwoli zatrzymać postęp choroby, przywrócić wiele utraconych funkcji i w dobrym stanie oczekiwać leczenia dającego jeszcze większe możliwości poprawy stanu zdrowia.

Choroba dziecka to dla nas ogromny stres, cierpienie oraz duże nakłady finansowe, ale także nadzieja, że Marysia dzięki leczeniu i odpowiedniej pielęgnacji będzie miała wspaniałe dzieciństwo oraz będzie mogła w przyszłości samodzielnie się poruszać. Każda chwila spędzona z Córką jest dla nas wspaniałym darem, natomiast nagrodą za poniesione wysiłki, każdy uśmiech, którym obdarza nas Marysia. Wierzymy że dzięki pomocy, leczenie i rehabilitacja będą przynosić efekty i Marysia będzie przeżywać kolejne wspaniałe chwile a my wraz Nią.

Dzięki pomocy serdecznych ludzi udało nam się szczęśliwie zakupić podstawowe sprzęty medyczne oraz ortopedyczne, a także wykonać szereg niezbędnych konsultacji terapeutycznych. Z zebranych dotychczas pieniędzy nabyliśmy m.in. koflator, ssak medyczny, inhalator, pulsoksymetr, worki ambu, urządzenie do elektrostymulacji mięśni twarzowych, siedzisko ortopedyczne, rehabilitacyjny wózek spacerowy, ortezy. Przed nami wydatki związane ze kolejnym sprzętem ortopedycznym oraz bieżącą rehabilitacją dlatego prosimy o wsparcie finansowe Marysi.

 

                                                                                                                                      Rodzice Magdalena i Paweł

 

 

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 48/MŁ

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 10 1090 1476 0000 0001 3550 0479

z dopiskiem „Darowizna na rzecz Marysi Łazarewicz”

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060