Emilka urodziła się 20.09.2011r. w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka z powodu wykrytej 2 tygodnie przed porodem wady mózgowia schizencefalii. W pierwszym miesiącu życia córka przebywała w Instytucie na badaniach. W tym czasie wykryto zaćmę wrodzoną obuoczną, małoocze. Instytut skierował ją do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na operację zaćmy. Na pierwszej wizycie w 2 miesiącu życia, wykryto początki wodogłowia, zamiast operacji oczka wykonano operację wodogłowia, po której powstało małogłowie. W 3-4 miesiącu zoperowano zaćmę. Po pierwszej operacji powstała jaskra pooperacyjna, po drugiej wykryto padaczkę lekooporną. W ciągu roku 3 razy operowali lewe oko na jaskrę. Po szeregu badań genetycznych w Polsce i wykonaniu badania w Japonii, wykazano patogenną mutację w genie COL4A1, która odpowiada za istniejące wady .

         Emilka jest dzieckiem leżącym, bardzo słabo widzącym, ma słabą odporność, dużą spastyczność. W okresie jesienno-zimowym często choruje na zapalenia płuc, co wiąże się z częstymi wizytami w szpitalach.  Od roku pojawiły się problemy z układem moczowym. Po badaniu nerek wykryto zatrzymywanie moczu w układzie zbiorczym nerki lewej.

         Córka mimo wielu schorzeń jest dzieckiem pogodnym i uśmiechniętym. Bardzo lubi przebywać nad morzem. W tym roku zaczęła naukę przedszkolną, indywidualną w domu. Jest dzieckiem potrzebującym stałej opieki: nosi pampersy, je tylko zmiksowane dania, karmiona łyżeczką, pojona strzykawką.

  Emilka jest pod opieką wielu specjalistów (neurolog, okulista, genetyk, nefrolog, urolog, ginekolog), rehabilitantów(rehabilitacja ruchowa, wzroku), logopedy. Bardzo duże koszty wynikają z zakupów leków, dojazdów i wizyt u lekarzy, rehabilitantów, sprzętów rehabilitacyjnych, jak również środków do codziennej opieki.

 

Bardzo prosimy i dziękujemy za każdą pomoc !

 

 

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 6/EL

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 82 1090 1476 0000 0001 3550 0056

z dopiskiemDarowizna na rzecz Emili Lipy 6/EL”

 

 

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060