Emilka urodziła się 20.09.2011r. w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka z powodu wykrytej 2 tygodnie przed porodem wady mózgowia schizencefalii. W pierwszym miesiącu życia córka przebywała w Instytucie na badaniach. W tym czasie wykryto zaćmę wrodzoną obuoczną, małoocze. Instytut skierował ją do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na operację zaćmy. Na pierwszej wizycie w 2 miesiącu życia, wykryto początki wodogłowia, zamiast operacji oczka wykonano operację wodogłowia, po której powstało małogłowie. W 3-4 miesiącu zoperowano zaćmę. Po pierwszej operacji powstała jaskra pooperacyjna, po drugiej wykryto padaczkę lekooporną. W ciągu roku 3 razy operowali lewe oko na jaskrę. Po szeregu badań genetycznych w Polsce i wykonaniu badania w Japonii, wykazano patogenną mutację w genie COL4A1, która odpowiada za istniejące wady .
Emilka jest dzieckiem leżącym, bardzo słabo widzącym, ma słabą odporność, dużą spastyczność. W okresie jesienno-zimowym często choruje na zapalenia płuc, co wiąże się z częstymi wizytami w szpitalach. Od roku pojawiły się problemy z układem moczowym. Po badaniu nerek wykryto zatrzymywanie moczu w układzie zbiorczym nerki lewej.
Córka mimo wielu schorzeń jest dzieckiem pogodnym i uśmiechniętym. Bardzo lubi przebywać nad morzem. W tym roku zaczęła naukę przedszkolną, indywidualną w domu. Jest dzieckiem potrzebującym stałej opieki: nosi pampersy, je tylko zmiksowane dania, karmiona łyżeczką, pojona strzykawką.
Emilka jest pod opieką wielu specjalistów (neurolog, okulista, genetyk, nefrolog, urolog, ginekolog), rehabilitantów(rehabilitacja ruchowa, wzroku), logopedy. Bardzo duże koszty wynikają z zakupów leków, dojazdów i wizyt u lekarzy, rehabilitantów, sprzętów rehabilitacyjnych, jak również środków do codziennej opieki.
Bardzo prosimy i dziękujemy za każdą pomoc !
Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”
Numer KRS: 0000458348
Cel Szczegółowy: 6/EL
Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto
Fundacja Razem Łatwiej
Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń
Nr konta 82 1090 1476 0000 0001 3550 0056
z dopiskiem „Darowizna na rzecz Emili Lipy 6/EL”
Fundacja Razem Łatwiej Biuro Poznań Biuro Zielona Góra
Al. Jana Pawła II 3/11 Ul. Romana Maya 1 Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń 61-371 Poznań 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29 Tel.: 537-781-143
REGON 302413582 @: biuro@fundacjarl.pl Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00
KRS 0000458348 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00
Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060