Dominika urodziła się 21.01.2007 była naszym pierwszym i długooczekiwanym dzieckiem. Kiedy się urodziła nic nie zapowiadało, że jest chora. Dostała 9 pkt. apgar i rozwijała sie prawidłowo. Oprócz nieznacznie obniżonego napięcia,  z którego to powodu była od trzeciego miesiąca życia rehabilitowana. Zaczęła siadać, raczkować i próbowała chodzić-tak pomalutku, ostrożnie, przy ścianie i meblach. Bardzo sie cieszyliśmy, że jeszcze tydzień, dwa i postawi samodzielne kroczki... Niestety tak się nie stało nigdy. Dominisia słabła i zaczęły się nasze wędrówki do specjalistów. Kiedy miała prawie dwa latka usłyszeliśmy diagnozę rdzeniowy zanik mięśni -SMA typ2. Świat nam runął pod nogami. Usłyszeliśmy również, że jest to choroba genetyczna, postępująca i nieuleczalna. Lecz kiedy poznaliśmy inne rodziny z chorymi na SMA i trafiliśmy na  odpowiednich specjalistów, dowiedzieliśmy się, że odpowiednia fizjoterapia spowalnia postęp choroby. Dominika jest ćwiczona metodą PNF, dodatkowo ma ćwicznia rozciągające i uczęszcza na basen. Mimo choroby jest bardzo pogodną dziewczynką.

 

W grudniu 2013 urodziłam drugą córeczkę, która również jest dotknięta SMA. Ala ćwiczy metoda Ndt Bobath i pływa w basenie. Właśnie zauważyliśmy  u Ali pierwsze drżenia rąk - co jest niestety pierwszym objawem rdzeniowego zaniku mięśni. Na początku 2014 świat i Polskę obiegła wiadomość że jest już pierwszy lek, który zatrzymuje postęp choroby - nazywa się Olesoxime i najprawdopodobniej w 2016 będzie dostępny dla pacjentów. Bardzo zależy nam w utrzymaniu dziewczyn w jak najlepszej formie. Dlatego tak ważna jest codzienna, systematyczna rehabilitacja.

 

Dziękujemy wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczyniają się do tego aby ta rehabilitacja  była możliwa.

Rodzice Dominiki i Ali

Dorota i Radek

 

 

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 8/ADW

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 49 1090 1476 0000 0001 3550 0068

z dopiskiemDarowizna na rzecz Alicji i Dominiki Werwińskich 8/ADW”

 

 

 

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060