Stanisław Odważny

Staś jest naszym upragnionym dzieckiem. Ma za sobą wiele niezwykle trudnych i bolesnych doświadczeń. Jest naszym super bohaterem.

W wieku 6 miesięcy, w wyniku ataku padaczkowego trafił na oddział intensywnej terapii. Utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej. Wówczas wykonano szereg badań metabolicznych i obrazowych m.in. rezonans magnetyczny który wykazał, że duże obszary mózgu są uszkodzone, martwe. Po 42 dniach wyszliśmy ze szpitala z ciężko chorym dzieckiem, bez planu i pomysłu co dalej. Dziś, po trzech latach od tego wydarzenia wspomnienia są nadal bolesne, a kolejne rezonanse wykazują, że uszkodzenia mózgu są coraz większe. Mimo starań i wysiłku Stasia, naszych oraz wielu specjalistów nieznana choroba postępuje. Zlecone badania genetyczne, wykazały wadę w genie CAC NA1A.

 

Od trzech lat Staś jest nieustannie rehabilitowany przez doświadczonych fizjoterapeutów, ćwiczy buzię z neurologopedą, a oczka z tyflopedagogiem. Powróciliśmy do regularnych spotkań z osteopatą, wspomaga nas pediatra, dietetyk, neurolog, chirurg, gastrolog, okulista,

W tej chwili, dzięki wprowadzonej diecie i odpowiedniej suplementacji udało nam się zredukować liczbę napadów padaczkowych. Ze względu na problemy z karmieniem i pojeniem Staszka zdecydowaliśmy się na założenie rurki gastrostomijnej PEG.

 

Niestety… terapie ruchowe nie przynoszą efektów jakie chcielibyśmy zobaczyć. Staszko jest dzieckiem leżącym, nie potrafi podnieść czy odwrócić głowy, obrócić się na brzuszek, siedzieć. Nie wykonuje świadomych ruchów rączkami i nóżkami. Nie bawi się sam. Staszko nie mówi, porozumiewa się z nami za pomocą charakterystycznych okrzyków i pojękiwań. Mimo swoich ograniczeń Staś jest bardzo mądrym i radosnym chłopcem, ma swoje ulubione piosenki, rozumie proste polecenia np. koniec, jeszcze, będziesz jadł. Chcemy mu pokazać świat, sprawiać radość, wprowadzić komunikację alternatywną by mógł się z nami (i nie tylko) rozmawiać. Wiele terapii, pozytywnych emocji i doświadczeń otrzymuje od Stowarzyszenia Potrafię Więcej, gdzie Odważniaczek jest przedszkolakiem.

 

Ogromną nadzieję pokładamy w przeszczepie komórek macierzystych. To terapia, która nie jest popularna, jest eksperymentalna. Ale jakimi bylibyśmy rodzicami gdybyśmy nie spróbowali, gdy lekarze w Polsce dają mu małe szanse na rozwój, na leczenie. Być może uda się w ten sposób zredukować liczbę napadów padaczkowych, być może Staś będzie mógł świadomie ruszyć rączką lub nóżką? Być może kiedyś usłyszymy słowa mama, tata… Większego marzenia nie mamy.

 

Przekaż swój 1% na Fundację „Razem Łatwiej”

Numer KRS: 0000458348

Cel Szczegółowy: 41/SO

 

Poza przekazaniem 1% można również dokonywać innych wpłat - darowizn na subkonto

Fundacja Razem Łatwiej

Ul. Jana Pawła II 3/11 , 62-030 Luboń

Nr konta 91 1090 1476 0000 0001 3550 0282

z dopiskiem „Darowizna na rzecz Stasia Odważnego”

 

 

 

 

24 maja 2022

FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ

BANK SANTANDER

05 1090 2590 0000 0001 2234 1060

 

 

Fundacja Razem Łatwiej                                                   BIURO                                                              @: biuro@fundacjarl.pl

Al. Jana Pawła II 3/11                                                       Ul. Romana Maya 1                                          tel. 573 781 143              62-030 Lubon                                                                  61-371 Poznań

 

NIP: 781 188 48 29

KRS: 0000458348

REGON: 302413582

Lorem ipsum