Dowiedz się więcej...

Dominika przyszła na świat 21.01.2007 roku. Kiedy się urodziła nic nie zapowiadało, że jest chora. Dostała 9 pkt. Apgar i oprócz nieznacznie obniżonego napięcia, z którego to powodu była od trzeciego miesiąca życia rehabilitowana, rozwijała się prawidłowo. Zaczęła siadać, raczkować i próbowała chodzić. Bardzo się cieszyliśmy, że jeszcze tydzień, dwa i postawi samodzielne kroczki... Niestety tak się nie stało nigdy. Dominisia słabła i zaczęły się nasze wędrówki do specjalistów. Kiedy miała prawie dwa latka usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ2. Świat nam runął pod nogami. Usłyszeliśmy również, że jest to choroba genetyczna, postępująca i nieuleczalna. Kiedy poznaliśmy inne rodziny z chorymi na SMA i trafiliśmy na odpowiednich specjalistów, dowiedzieliśmy się, że odpowiednia fizjoterapia spowalnia postęp choroby. 

 

W grudniu 2013 urodziłam drugą córeczkę, która również jest dotknięta SMA. Na początku 2014 świat i Polskę obiegła wiadomość że jest już pierwszy lek, który zatrzymuje postęp choroby - nazywa się Olesoxime i najprawdopodobniej będzie dostępny dla pacjentów. Bardzo zależy nam w utrzymaniu dziewczyn w jak najlepszej formie. Dlatego tak ważna jest codzienna, systematyczna rehabilitacja.

 

Dziękujemy wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczyniają się do tego aby ta rehabilitacja  była możliwa.

Rodzice Dominiki i Ali

Dorota i Radek

Mam na imię Krzysztof i od 40 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Przez te wszystkie lata stan zdrowia bywał różny - był okres, kiedy odleżyny miałem tak głębokie i rozległe, że lekarz dawał mi jeden lub dwa miesiące życia. Do dnia dzisiejszego lekarze dziwią się, że jeszcze żyję.

Trudno pisać, czy mówić o sobie, kiedy trzeba zaakceptować stan jaki jest lub walczyć chociaż o  odrobinę poprawy.

 

Tak bardzo pragnę, żebym mógł się rehabilitować, być bardziej samodzielny, mógł sam podjechać wózkiem i napić się wody, przekręcić się na łóżku czy wyjechać z mieszkania na powietrze. Niestety rehabilitację miałem tylko raz w szpitalu, ponieważ przeszkodą są finanse, których ciągle brakuje. Leki, które biorę, środki opatrunkowe pochłaniają wszystkie pieniądze.

Wiem, że jest tyle osób, które potrzebują pomocy i wsparcia, ale jeżeli Państwo zechcecie mnie wspomóc będę niezmiernie wdzięczny do końca swoich dni. Mimo, że lekarze się dziwią, że jeszcze żyję to ja i tak na przekór ich opinii postanowiłem walczyć i żyć. Nie poddam się, nie ma mowy.

Rehabilitacja to moje marzenie, te ”pół człowieka” jest ciekawe świata, tego co niesie codzienność i niech tak zostanie jak najdłużej.

 

Skoro przez 40 lat walki wygrywałem życie to wygram jeszcze, lepsze czy gorsze, z bólem czy bez ale ŻYCIE.

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060