Dowiedz się więcej...

Kubuś boryka się między innymi z wadą genetyczną, o której przypomina stos papierów, pełno badań i niezliczona ilość złych trafień. Zespół West, padaczka lekooporna, walczymy o życie bez ataków, są wzloty i upadki... Ataki nie odpuszczają. Kubuś ma spore opóźnienie psychoruchowe, a za to odpowiedzialna jest agenezja ciała modzelowatego. W EEG - hipsarytmia, spodziectwo 2 stopnia, wada serca – zwężona zastawka pnia płucnego. Serduszko ciągle pod kontrolą jest twarde jak dzwon! Sen spędzają inne, z pozoru mniej istotne wady, które wyszły w trakcie diagnozowania o które nigdy nie przestaniemy walczyć. Zez zbieżny obuoczny, osłabienie lewego i prawego oka, na którego działają na razie okulary.

Walczymy z wrodzonymi, jak i nabytymi wadami wielonarządowymi układu krążenia, centralnego układu nerwowego, układu moczowego, układu pokarmowego i różnymi komplikacjami wskutek złych diagnoz i leczenia. Konieczna u nas jest rehabilitacja ze względu na zaburzenie motoryki i rozwoju psychicznego oraz ciągłe konsultacje w poradniach specjalistycznych: genetycznej, kardiologicznej, gastroenterologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, urologicznej, nefrologicznej, a także poradni żywienia klinicznego. Należymy do domowego hospicjum...

Nadusia przyszła na świat a wraz ze swoimi siostrami Nataszką i Oliwią. Niestety ciąża przebiegała z komplikacjami przez co nie wszystko dobrze się skończyło. Poród zaczął się siedem tygodni przed czasem, Nataszka zmarła a Nadia i Oliwia trafiły na oddział intensywnej terapii noworodka. Stan Nadii był na tyle niepokojący, że zlecono wykonanie rezonansu magnetycznego, który potwierdził uszkodzenie mózgu. Specjaliści zdiagnozowali mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, zez zbieżny naprzemienny, padaczkę.

Dzięki intensywnej i systematycznej rehabilitacji Nadia cały czas robi postępy. Na dzień dzisiejszy córeczka potrafi pełzać na brzuszku podciągając się rączkami naprzemiennie. Posadzona potrafi przez jakiś czas sama posiedzieć. Dużą radością również jest widoczny postęp w rozwoju intelektualnym. Zapytana potrafi pokazać coraz więcej rzeczy lub zwierząt. Mimo wielu ograniczeń ruchowych próbuje sama jeść, myć ząbki czy się czesać. Z pozoru proste czynności są dla Nadii wielkim wyzwaniem, z którym choć nieporadnie ale dzielnie się zmaga. Kolejnym postępem, który jest już zauważalny to próby powtarzania dźwięków. Od kilku tygodni coraz więcej próbuje powiedzieć po swojemu ( gaworzyć ) a nawet zdarzył się dzień gdzie udało jej się powtórzyć słowo tata. Przed córką jeszcze długa i ciężka droga, ale patrząc na postępy jakie robi wierzymy, że jeszcze wiele może osiągnąć.

Kochani bardzo dziękujemy za wsparcie i pomoc bo bez niej ciężko byłoby zapewnić Nadusi opiekę wielospecjalistyczną, której tak bardzo potrzebuje.

                                                                              Karina i Grzegorz Śmigaj

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Romana Maya 1                                          Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-371 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582                                             @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060