Dowiedz się więcej...

Obecnie zbieramy na:

Emilka urodziła się 20.09.2011r. w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka z powodu wykrytej 2 tygodnie przed porodem wady mózgowia. W pierwszym miesiącu życia przebywała w Instytucie na badaniach. W tym czasie wykryto zaćmę wrodzoną obuoczną, małoocze. Instytut skierował ją na operację zaćmy. Na pierwszej wizycie, w 2 miesiącu życia, wykryto początki wodogłowia, zamiast operacji oczu wykonano operację wodogłowia, po której powstało małogłowie. W 3-4 miesiącu zoperowano zaćmę. Po pierwszej operacji powstała jaskra pooperacyjna. Po szeregu badań genetycznych w Polsce i wykonaniu badania w Japonii, wykazano patogenną mutację w genie COL4A1, która odpowiada za istniejące wady. Emilka jest dzieckiem leżącym, bardzo słabo widzącym, ma słabą odporność, dużą spastyczność. Pojawiły się problemy z układem moczowym. Po badaniu nerek wykryto zatrzymywanie moczu w układzie zbiorczym nerki lewej. Córka mimo wielu schorzeń jest dzieckiem pogodnym i uśmiechniętym. W tym roku zaczęła naukę przedszkolną, indywidualną w domu. Jest dzieckiem potrzebującym stałej opieki: nosi pampersy, je tylko zmiksowane dania. Emilka jest pod opieką wielu specjalistów (neurolog, okulista, genetyk, nefrolog, urolog, ginekolog), rehabilitantów(rehabilitacja ruchowa, wzroku), logopedy. 

 

                                                                                            Bardzo prosimy i dziękujemy za każdą pomoc !
                                                                                                                   Rodzice Emilki

Nadusia przyszła na świat wraz ze swoimi siostrami Nataszką i Oliwią. Niestety ciąża przebiegała z komplikacjami przez co nie wszystko dobrze się skończyło. Poród zaczął się siedem tygodni przed czasem, Nataszka zmarła a Nadia i Oliwia trafiły na oddział intensywnej terapii noworodka. Stan Nadii był na tyle niepokojący, że zlecono wykonanie rezonansu magnetycznego, który potwierdził uszkodzenie mózgu. Specjaliści zdiagnozowali mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, zez zbieżny naprzemienny, padaczkę.

Dzięki intensywnej i systematycznej rehabilitacji Nadia cały czas robi postępy. Dużą radością również jest widoczny postęp w rozwoju intelektualnym. Zapytana potrafi pokazać coraz więcej rzeczy lub zwierząt. Mimo wielu ograniczeń ruchowych próbuje sama jeść, myć ząbki czy się czesać. Z pozoru proste czynności są dla Nadii wielkim wyzwaniem, z którym choć nieporadnie ale dzielnie się zmaga. Przed córką jeszcze długa i ciężka droga, ale patrząc na postępy jakie robi wierzymy, że jeszcze wiele może osiągnąć.

 

Kochani bardzo dziękujemy za wsparcie i pomoc bo bez niej ciężko byłoby zapewnić Nadusi opiekę wielospecjalistyczną, której tak bardzo potrzebuje.

                                                                                                                 Karina i Grzegorz Śmigaj.

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Wagrowska 14                                            Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-369 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060