Dowiedz się więcej...

Obecnie zbieramy na:

Leoś jest wcześniakiem urodzonym w 34 tygodniu ciąży. Niestety po trudnym starcie zdiagnozowano u niego między innymi: torbielowatość nerki, zespół zaburzeń oddychania, przepuklinę pępkową, wzmożone napięcie mięśniowe, niedokrwistość wcześniacza - konieczne było kilkukrotne przetaczanie krwi oraz niewydolność oddechowa. Od momentu, gdy Leoś po miesięcznym pobycie w szpitalu mógł wrócić razem z nami do domu musieliśmy zapewnić mu prywatne zajęcia z fizjoterapeutą. Rehabilitacja na NFZ ma odległe terminy, a w naszym przypadku im szybciej tym większa szansa na normalny rozwój fizyczny naszego Leonka. W tej chwili jesteśmy pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji, rehabilitację jednak w dalszym ciągu wykonujemy, także prywatnie w domu. Leoś musi być pod stałą kontrolą specjalistów i fizjoterapeutów co wiąże się z niemałymi kosztami.

 

Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie i pomoc.

 

                                                                                                                              Rodzice Leonka

Emilka urodziła się 20.09.2011r. w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka z powodu wykrytej 2 tygodnie przed porodem wady mózgowia. W pierwszym miesiącu życia przebywała w Instytucie na badaniach. W tym czasie wykryto zaćmę wrodzoną obuoczną, małoocze. Instytut skierował ją na operację zaćmy. Na pierwszej wizycie, w 2 miesiącu życia, wykryto początki wodogłowia, zamiast operacji oczu wykonano operację wodogłowia, po której powstało małogłowie. W 3-4 miesiącu zoperowano zaćmę. Po pierwszej operacji powstała jaskra pooperacyjna. Po szeregu badań genetycznych w Polsce i wykonaniu badania w Japonii, wykazano patogenną mutację w genie COL4A1, która odpowiada za istniejące wady. Emilka jest dzieckiem leżącym, bardzo słabo widzącym, ma słabą odporność, dużą spastyczność. Pojawiły się problemy z układem moczowym. Po badaniu nerek wykryto zatrzymywanie moczu w układzie zbiorczym nerki lewej. Córka mimo wielu schorzeń jest dzieckiem pogodnym i uśmiechniętym. W tym roku zaczęła naukę przedszkolną, indywidualną w domu. Jest dzieckiem potrzebującym stałej opieki: nosi pampersy, je tylko zmiksowane dania. Emilka jest pod opieką wielu specjalistów (neurolog, okulista, genetyk, nefrolog, urolog, ginekolog), rehabilitantów(rehabilitacja ruchowa, wzroku), logopedy. 

 

                                                                                            Bardzo prosimy i dziękujemy za każdą pomoc !
                                                                                                                   Rodzice Emilki

 

Fundacja Razem Łatwiej                                      Biuro Poznań                                                  Biuro Zielona Góra
 Al. Jana Pawła II 3/11                                          Ul. Wagrowska 14                                            Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń                                                       61-369 Poznań                                                 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29                                               Tel.: 537-781-143                                             Tel.: 517-624-637
REGON 302413582 
                                            @: biuro@fundacjarl.pl                                     Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

KRS 0000458348                                                 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00

       

                                   

                                                    Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060