Dominika urodziła się 21.01.2007 była naszym pierwszym i długooczekiwanym dzieckiem. Kiedy się urodziła nic nie zapowiadało, że jest chora. Dostała 9 pkt. apgar i rozwijała sie prawidłowo. Oprócz nieznacznie obniżonego napięcia, z którego to powodu była od trzeciego miesiąca życia rehabilitowana. Zaczęła siadać, raczkować i próbowała chodzić-tak pomalutku, ostrożnie, przy ścianie i meblach. Bardzo sie cieszyliśmy, że jeszcze tydzień, dwa i postawi samodzielne kroczki... Niestety tak się nie stało nigdy. Dominisia słabła i zaczęły się nasze wędrówki do specjalistów. Kiedy miała prawie dwa latka usłyszeliśmy diagnozę rdzeniowy zanik mięśni -SMA typ2. Świat nam runął pod nogami. Usłyszeliśmy również, że jest to choroba genetyczna, postępująca i nieuleczalna. Lecz kiedy poznaliśmy inne rodziny z chorymi na SMA i trafiliśmy na odpowiednich specjalistów, dowiedzieliśmy się, że odpowiednia fizjoterapia spowalnia postęp choroby. Dominika jest ćwiczona metodą PNF, dodatkowo ma ćwicznia rozciągające i uczęszcza na basen. Mimo choroby jest bardzo pogodną dziewczynką.
W grudniu 2013 urodziłam drugą córeczkę, która również jest dotknięta SMA. Ala ćwiczy metoda Ndt Bobath i pływa w basenie. Właśnie zauważyliśmy u Ali pierwsze drżenia rąk - co jest niestety pierwszym objawem rdzeniowego zaniku mięśni. Bardzo zależy nam w utrzymaniu dziewczyn w jak najlepszej formie. Dlatego tak ważna jest codzienna, systematyczna rehabilitacja.
Dziękujemy wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczyniają się do tego aby ta rehabilitacja była możliwa.
Rodzice Dominiki i Ali
Dorota i Radek
Wraz z potwierdzeniem mutacji, iż dziedziczę geny, które zwiększają ryzyko raka piersi i jajnika, chcąc się przed tym uchronić przeszłam operację (mimo wieku i marzeń o gromadce dzieci) histerektomii. Aby przejść mastektomię zdrowych piersi, możliwe jest to jedynie odpłatnie. Myśląc, że kontrolując i badając się systematycznie, nie dopuszczę aby zachorować.
Niestety, podczas kontroli – padła diagnoza rak złośliwy trójujemny. Byłam podwójnie załamana, gdyż rozpoczęłam nowy rozdział jako nauczyciel, dostając pod opiekę 20 cudownych dzieci. A praca z dziećmi, to tak naprawdę nie tyle praca, co pasja, która dostarcza mi wiele entuzjazmu.
Uczniowie to moje dzieci, dla których pragnę jeszcze więcej wyczarować. Możliwość bycia wychowawcą tak wspaniałych dzieci sprawia, że można zyskać prawdziwą tożsamość i zacząć być ważnym członkiem społeczeństwa.
Każdy wspomniany przeze mnie uśmiech dziecka - ucznia, laurka dodaje siły i wiary w to co wybrałam na swoją zawodową drogę.
Fundacja Razem Łatwiej Biuro Poznań Biuro Zielona Góra
Al. Jana Pawła II 3/11 Ul. Romana Maya 1 Ul. Kożuchowska 20a
62-030 Luboń 61-371 Poznań 65-364 Zielona Góra
NIP 781-188-48-29 Tel.: 537-781-143
REGON 302413582 @: biuro@fundacjarl.pl Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00
KRS 0000458348 Godz. otwarcia: 8:00 - 15:00
Konto BZ WBK 05 1090 2590 0000 0001 2234 1060