FUNDACJA RAZEM ŁATWIEJ

Uwaga! zmiana numeru konta:

Bank PKO

34 1020 4027 0000 1902 1822 8975

Fundacja Razem Łatwiej BIURO biuro@fundacjarl.pl
Al. Jana Pawła II 3/11 Ul. Wieruszowska 12/16 +48 786 881 071
62-030 Luboń 60-166 Poznań

NIP: 7822899622 godz. otwarcia: 8:00-15:00
KRS: 0000909850

12 maja 2022

Mam na imię Kubuś. Urodziłem się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych tj. wadą serca, rozszczepem podniebienia, niedowidzeniem, refluksem oraz chromopatią - monosomia chromosomu 21 pierścieniowego. Pierwsze miesiące spędziłem w szpitalu z powodu nawracających zapaleń płuc. W piątym miesiącu pojawiła się padaczka, dotychczasowo leczenie nie przynosi efektu, różne kombinacje leków nie radzą sobie z długimi napadami. Nasilające ataki zaburzyły moją funkcję jedzenia, gryzienia i żucia, dlatego przez 2 lata karmiony byłem przez sondę.

Do 2017 roku opiekowało się mną Hospicjum Domowe w Rzeszowie. Przeszedłem pięć poważnych operacji w tym ratujące życie i długi pobyt na OIOM-ie pod respiratorem. Ze względu na liczne schorzenia muszę być pod opieką kardiologa, chirurga, ortopedy, neurologa, nefrologa, okulisty, hematologa oraz lekarza rehabilitacji. Wymagam częstego podawania leków oraz stałej rehabilitacji wzrokowej, ruchowej oraz neurologopedycznej.

Właściwa rehabilitacja jest dla mnie niezmiernie ważna ponieważ pozwoli osiągnąć jak najwyższy stopień rozwoju. Może wkrótce nadejdzie dzień spełnienia kolejnego marzenia i samodzielnie usiądę. Mój rozwój psychoruchowy jest poważnie opóźniony nie chodzę i nie mówię, a przez skoliozę muszę nosić gorset. Rodzice starają się mi zapewnić stałą rehabilitację. Korzystam również z lokomatu, który pomaga mi naśladować prawdziwe wzorce chodu. Niestety to często przekracza ich możliwości finansowe. Bez wsparcia osób o dobrym serduszku nie osiągnąłbym takich efektów rehabilitacji. Wierzę, że pewnego dnia powiem wszystkim Bardzo dziękuję.

Jakub Kuźniar